Mercredi 30 novembre 2011

 

 

Objet :   Alcaptonurie-Ochronose : DERNIERES INFORMATIONS avant les rencontres Médecins / Patients des 9 & 10 décembre 2011 à l’Alliance Maladies Rares à Paris.

 

Chers amis de l’ALCAP,

 

1) Ordre du jour :

 

 Cette rencontre a essentiellement pour buts :

-          d’informer les patients sur l’état des connaissances actuelles de l’Alcaptonurie-Ochronose, dans le cadre d’un dialogue médecins / patients,

-          de mettre les patients en contact avec les spécialistes (en particulier ceux du MaMEA, Centre de Référence des Maladies Métaboliques de l’hôpital Necker).

 

Le programme de ces deux demi-journées est très chargé (voir l’ordre du jour ci-joint) :

-      le vendredi après-midi sera principalement occupé par des exposés du corps médical. Chaque présentation sera suivie par 5 à 10 minutes de questions posées par l’assistance. Davantage de questions pourront être posées en fin d’après-midi.

-      le samedi matin sera presqu’exclusivement réservé aux questions et aux discussions approfondies entre les patients (+ familles et amis) et les médecins.

 

2) Questions soulevées par les patients :

 

Bien entendu, chacun pourra poser les questions qu’il, ou elle, souhaite, dans les périodes réservées à celles-ci.

Cependant, je vous encourage à m’envoyer dès maintenant (par courrier postal ou par e-mail) toutes les questions que vous désirez voir débattues durant ces deux demi-journées.

Des cartons seront distribués en début de réunion, sur lesquels vous pourrez inscrire les questions qui vous viennent à l’esprit durant les présentations des médecins (ils pourront être déposés dans une boîte).

 

3) Témoignages des patients :

 

Pour les patients qui souhaitent faire partager l’assistance de leur témoignage (samedi matin), merci de bien vouloir le préparer dès maintenant.

 

4) Conférenciers :

 

Si possible, il est demandé que chaque conférencier fournisse une copie (par e-mail) de ses présentations quelques jours avant vendredi 9 décembre, de façon à gagner du temps d’installation.

Sinon, chacun peut amener sa présentation sur une clef  USB ou sur son PC portable.

 

6) Contact avec le MaMEA :

 

La plaquette du MaMEA (Centre de Référence des Maladies Métaboliques de l’Enfant et de l’Adulte de l’hôpital Necker-Enfants Malades) sera fournie à chacun des participants.  Elle contient les coordonnées des médecins.

  

7) Nombre de participants :

 

Au 29 novembre, 19 patients ont confirmé leur présence (2 autres sont en attente de confirmation, une vient d’annuler pour des raisons de santé). Les accompagnateurs (familles et amis) sont 20.

11 médecins participeront à la réunion du vendredi.

Nous serons donc une cinquantaine de personnes.

En tout, l’ALCAP a, aujourd’hui, connaissance de 36 patients en France et 4 en Belgique.

La patiente la plus âgée, qui va venir spécialement de Marseille malgré ses douleurs, handicaps, difficultés de transport et de logement, a 86 ans !

Quatre familles qui ont des enfants alcaptonuriques seront présentes.

Les 4 patients belges vont faire le déplacement.

 

8) Inscriptions de dernière minute :

 

Les personnes (patients, familles ou amis) qui ne sont pas encore inscrites sont toujours bienvenues. N’hésitez pas à me contacter.

 

Je vous souhaite que ces rencontres vous soient fructueuses et utiles, mais surtout qu’elles vous permettent de mieux supporter votre Alcaptonurie.

Nous avons beaucoup d’espoir dans les recherches et travaux en cours.

 

Bien amicalement,

 

 

Serge SIREAU

Président de l’ALCAP

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ORDRE DU JOUR des Rencontres Médecins / Patients des 9 & 10 décembre 2011

 

 

VENDREDI  9  DECEMBRE :

 

13H30 - 14H00 : Accueil des participants, hall d’entrée de l’Alliance Maladies Rares.

                            Café, thé, jus de fruits, viennoiseries en salle de réunion « Pétunia ».

 

Les durées indiquées incluent le temps (5 à 10 minutes maximum) des questions qui seront posées par l’assistance à la fin de chaque présentation.

 

14H00 - 14H15 :    Bienvenue à la réunion.

       (15mn)            L’ALCAP et ses activités en France.

                               Serge SIREAU (Président de l’ALCAP).

 

14H15 - 14H35 :    L’AKU Society et ses activités en Grande Bretagne et à l’International.

      (20mn)              Nicolas SIREAU (Président de l’AKU Society).

 

14H35 - 15H00 :    L’Alcaptonurie-Ochronose en France.

      (25mn)             Pr. Robert AQUARON (Campus Santé, La Timone, Marseille)

 

15H00 - 15H15 :    Le rôle du Rhumatologue.

      (15mn)             Dr. Frank BLANCKAERT (Rhumatologue à Arras)

 

15H15 - 16H00 :    Le Centre de Recherche sur l’Alcaptonurie-Ochronose de Liverpool.

      (45mn)             Compte-rendu de la 5^ème Conférence Internationale sur l’Alcaptonurie tenue

                               à Liverpool les 18 & 19 novembre 2011.

Recherche : Tests sur les souris, Essais cliniques avec la Nitisinone. NIH.

Thérapie par réparation d’enzyme, Thérapie par remplacement de protéine. Thérapie génique.

                               Dr. Lakshminarayan RANGANATH (CHU Liverpool)

 

16H00 - 16H20 :    Pause café  (20mn)

 

16H20 - 16H50 :    Le Ma.M.E.A. (Centre de Référence des Maladies Métaboliques de l’Enfant

      (30mn)             et de l’Adulte, Hôpital Necker - Enfants Malades, Paris).

                               Expérience de NECKER dans le traitement des Tyrosinémies par la Nitisinone.

                               Pr. Pascale de LONLAY,  Dr. Aude SERVAIS,  Dr. Daniel RABIER, Dr. Chris OTTOLENGHI, Dr. Brigitte BADER MEUNIER, Dr. Jean-Baptiste ARNOUX,

                               et l’équipe de Rhumatologie de l’Hôpital COCHIN.

 

17H50 - 17h10 :     Etude clinique en cours sur l’Alcaptonurie (Liverpool & Necker).

      (20mn)             Dr. Lakshminarayan RANGANATH & Pr. Pascale. de LONLAY

 

17H10 - 17H30 :    Diététique.

      (20mn)             Mme Sandrine DUBOIS

 

17H30 - 18H30 :    Questions des patients et discussions avec les médecins.

      (1h00)              Animateurs : Serge SIREAU & Nicolas SIREAU

 

19H00 :                  Dîner au restaurant « C’est mon plaisir », 53 rue Didot 75014 Paris              

 

 

SAMEDI 10 DECEMBRE :

 

9H00 - 9H30 :        Accueil des participants.

                               Café, thé, jus de fruits, viennoiseries en salle de  réunion « Pétunia ».           

 

9H30 - 11H00 :      Témoignages des patients et discussions avec le Dr. L. RANGANATH,

      (1h30)              le Pr. R. AQUARON, l’AKU Society et l’ALCAP.

                               Réalité quotidienne de la vie avec la maladie.

                               Symptômes. Diagnostic. Handicaps. Evolution avec l’âge…

                               Animateurs : Serge SIREAU & Nicolas SIREAU

 

11H00 - 11H20 :    Pause café (20mn)

 

11H20 - 12H20 :    Questions des  patients et discussions avec le Dr. L. RANGANATH,

      (1h00)              le Pr. R. AQUARON, l’AKU Society et l’ALCAP.

                               Les traitements actuels : Style de vie, Régime, Kinésithérapie, Antalgiques…

                               Animateurs : Serge SIREAU & Nicolas SIREAU

 

12H20 -12H35 :     Associations AKU de patients : Italie, USA/Canada, Allemagne, Belgique…

      (15mn)             Animateur : Nicolas SIREAU

 

12H35 - 12H50 :         Organismes Maladies Rares : Alliance Maladies Rares, EURORDIS,

      (15mn)             Communautés Maladies Rares, ORPHANET, Institut des Maladies Rares,

                               Maladies Rares Info Service, Solidarité Handicap autour des Maladies Rares.

                               Animateur : Serge SIREAU

                                

12H50 - 13H00 :    Conclusion et clôture des réunions.

      (10mn)

 

13H00 - 14H00 :    Buffet en salle de réunion.

 

 

ooOOoo

 

Rappel du lieu des réunions : Alliance Maladies Rares, Plateforme Maladies Rares, Salle « Pétunia » 

                                               96 rue Didot 75014 Paris

 

 

 

 

ALCAP Association pour la Lutte Contre l’Alcaptonurie

18 chemin du Clos St Martin  78620  L’ETANG LA VILLE 

01 39 58 39 74  /  06 32 81 17 16

e-mail : serge@sireau.net ou  serge@alcap.fr   Site internet : www.alcap.fr ou  www.alcap.org

 

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                                                                                             L’Étang la Ville, le 21 Octobre 2011

 

 

Objet : Rencontres Médecins / Patients des 9 & 10 décembre 2011.

            INFORMATIONS PRATIQUES. 

 

Chers amis de l’ALCAP,

 

         Vous trouverez ci-dessous et ci-joint des informations pratiques concernant ces réunions :

 

1)  Lieu :

 

Comme indiqué dans nos lettres précédentes, nos réunions auront lieu à l’Alliance Maladies Rares (dans la salle « Pétunia », 75 m2, pouvant accueillir 65 personnes).

L’Alliance se trouve dans le bâtiment de la Plateforme Maladies Rares (ce bâtiment héberge aussi EURORDIS, l’Institut des Maladies Rares, Maladies Rares Info Service et ORPHANET).

La « plateforme » est dans l’enceinte de l’hôpital BROUSSAIS, juste en face du bâtiment de la Croix Rouge.

L’entrée piétons est au 96 rue Didot, dans le 14^ème arrondissement de Paris.

Vous serez accueillis dans le hall d’entrée du bâtiment.

Ci-dessous une photo de l’entrée du bâtiment de l’Alliance :

 

       

 

 

2)  Accès piéton depuis une Gare (Gare de Lyon, du Nord, St Lazare ou Montparnasse) :

 

Le métro le plus proche est la station « Plaisance » sur la ligne 13.

 

 

3)  Accès en voiture :

 

Malheureusement, depuis une quinzaine de jours il n’est plus possible de se garer dans l’enceinte de l’hôpital Broussais (les emplacements viennent d’être récupérés par la Mairie de Paris), sauf pour les véhicules ayant un macaron AP-HP, GIG-GIC ou un caducée.

Il est déconseillé de se garer dans les rues avoisinantes, à cause du risque élevé de contravention (emplacements libres rares et limités à 2 heures).

Il faut donc se garer dans un parking.

 

4)  Hôtels :

 

Pour ceux qui n’ont pas encore réservé, nous conseillons de le faire au plus vite, car les disponibilités se réduisent de jour en jour (et les prix augmentent).

 

5)  Restauration :

 

Vendredi 9 décembre midi :

Veuillez SVP prévoir votre déjeuner avant de venir en réunion. Du café, thé, etc… des jus de fruits et de l’eau, ainsi que quelques viennoiseries seront à votre disposition, à votre arrivée, près de la salle de réunion.

 

Vendredi 9 décembre soir :

Tous les participants (médecins, patients et familles) sont invités à un dîner convivial au restaurant « C’est mon plaisir » à partir de 19H. Il est situé au 53 rue Didot (à environ 500m).

Entrée, plat, dessert, boissons (eau et vin) et café ou thé, seront offerts, avec un choix entre deux menus (poisson ou viande), lesquels vous seront communiqués en novembre. Votre choix vous sera demandé à l’avance.

 

Samedi 10 décembre midi :

Un buffet (+ boissons) sera offert.

 

6)  Assurance :

 

A la demande de l’Alliance, une assurance Responsabilité Civile a été souscrite par l’ALCAP, à cette occasion.

 

7)  Confirmations :

 

Selon les confirmations écrites déjà reçues, nous serons (médecins, patients et familles) environ 40 participants.

 

16 patients (sur les 38 connus de l’ALCAP en France et Belgique) ont déjà confirmé par écrit leur participation.

Ce sont (par ordre des numéros de départements) : Selena (05, Hautes-Alpes), Mylène (06, Alpes Maritimes), Chantal (06, Alpes Maritimes), Jacqueline (13, Bouches du Rhône), Bruno (35, Ille-et-Vilaine), Fabienne (59, Nord), Claudine (62, Pas de Calais), André (62, Pas de Calais), Olivier (63, Puy de Dôme), Michelle (73, Savoie), Jean (78, Yvelines), Christelle (90, Territoire de Belfort), Almasse (92, Hauts de Seine), Micheline (974, Réunion), Jean-Luc (Belgique), Sarah (Belgique).

 

Pour les réservations des repas, nous avons besoin de connaître dès que possible le décompte final des convives. Nous demandons donc aux personnes qui n’ont pas encore renvoyé leur fiche d’inscription, de le faire rapidement. Merci d’avance.

 

8)  Remerciements :

 

Encore une fois, nous tenons à remercier, pour leur aide ou leur participation à nos réunions des 9 & 10 décembre :

 

· GROUPAMA POUR LA SANTE pour sa subvention, sans laquelle cette rencontre médecins / patients ne serait pas possible.

· Le Centre de Référence des Maladies Métaboliques de l’Enfant et l’Adulte (Ma.M.E.A.) et les médecins de l’hôpital NECKER.

· L’ALLIANCE MALADIES RARES, qui nous prête gracieusement ses installations, ainsi que pour ses nombreux et judicieux conseils.

· L’AKU SOCIETY Britannique et en particulier le Dr. Ranganath du CHU de Liverpool.

                                                                   

9)  Dernières informations avant les réunions :

 

Un courrier vous sera adressé fin novembre.

 

 

A bientôt et bien cordialement,

 

 

Serge SIREAU

Président de l’ALCAP

 

 

 

ALCAP Association pour la Lutte Contre l’Alcaptonurie

18 chemin du Clos St Martin  78620  L’ETANG LA VILLE 

e-mail : serge@alcap.fr  Site internet : www.alcap.fr ou  www.alcap.org