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L’Alcaptonurie est connue en tant que "maladie orpheline" parce que personne ne s’en occupe – orpheline de la recherche médicale, orpheline de l’État et en règle générale orpheline de la société.
Elle est si rare que très peu de personnes s’y intéressent – elle est pourtant invalidante et accablante.
Les personnes qui découvrent qu’elles ont l’Alcaptonurie se retrouvent souvent en état de choc et ont besoin désespérément de soutien.
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