Membres du bureau (octobre 2011):

• Président : Serge SIREAU
• Trésorière : Simone SIREAU
• Secrétaire : Christelle KOENIG  
• Membre : Yvonne MERTZ
• Membre : Almasse MITHA
• Membre : Selena MORELLI

Objectifs généraux de l'ALCAP :

ALCAP, Association pour la Lutte Contre l'Alcaptonurie, est une association caritative qui a pour buts de :

• Rassembler et mettre en relation les patients atteints par l’Alcaptonurie Ochronose, ainsi que toutes personnes et organismes concernés par cette maladie génétique rare. Aider et informer les malades, leurs familles et leurs proches. Rompre l'isolement des patients et créer un réseau de soutien.

• Promouvoir la prise de conscience de ce qu’est l’Alcaptonurie, dans le public, le corps médical et tout organisme public ou privé. Développer la connaissance de la maladie auprès des professionnels de la santé.

• Promouvoir et contribuer à l’effort de recherche médicale et scientifique dans le but de trouver des remèdes pour soulager, soigner et si possible guérir, les personnes touchées par la maladie.

• Mettre en relation les patients avec les médecins, généticiens et biologistes compétents.

• collecter des fonds pour aider la recherche médicale, informer les malades et leurs proches, informer le public et mobiliser l’environnement.
  
  

Objectifs 2010 - 2011 de l’ALCAP :

Cela peut paraître ambitieux pour une petite association comme la nôtre, mais nous devons poursuivre chacun de ces buts, si nous voulons un jour trouver des traitement ou des médicaments pour cette maladie rare.

1) En France :

• Créer un Comité Médical et Scientifique, constitué d’une équipe de médecins (rhumatologues, spécialistes des maladies métaboliques, etc…) et de chercheurs (généticiens, biologistes, etc…, par exemple une unité INSERM).

• Définir, grâce à cette équipe, un programme d’étude et de recherche sur l’Alcaptonurie Ochronose.

• Aider à rendre opérationnel, avec cette équipe et les organismes et professionnels de la santé concernés, un réseau de Centres de Référence et de Centres de Compétence pour l’Alcaptonurie.

• Répertorier les malades que l’ALCAP ne connait pas encore (puis entrer en contact avec eux).

• Travailler avec les Laboratoires en France.

• Rechercher des financements pour réaliser ces buts.

2) En Europe :

• Aider à créer un réseau Européen de Centres de Référence sur l’Alcaptonurie (par exemple avec la Grande Bretagne, l’Italie, la Slovaquie, l’Espagne, l’Allemagne, la Hollande, la Belgique, etc…).

• Créer un réseau Européen d’Associations de Patients atteints d’Alcaptonurie (en commençant avec l’« AKU Society » en Grande Bretagne et l’« AIMAKU » en Italie, etc…).

• Travailler avec les Laboratoires en Europe.

• Rechercher des financements Européens pour réaliser ces buts.

3) Dans le Monde :

Établir une relation suivie, en coopération avec toute personne ou organisme concerné par l’Alcaptonurie (comme actuellement avec le NIH aux États Unis).

Ce que nous ne sommes pas :

• L'ALCAP n'est pas un organisme médical, mais simplement une association caritative d'aide aux malades et d'information sur l'Alcaptonurie.
• Nous ne sommes ni Médecins, ni Professionnels de la Santé, ni Service Social, mais de simples particuliers.
• Les informations qui figurent sur se site internet nous ont principalement été fournies par divers spécialistes lors de nos réunions avec eux, ou bien extraites de la littérature publique trouvée au cours de nos recherches : dans les revues scientifiques, les ouvrages spécialisés, sur internet ou tout autre support. Elles n'engagent pas l'ALCAP.
• Ces informations sont à remettre dans le contexte qui est propre à chaque malade.
• Pour être plus facilement compréhensibles par le public en général, nous avons évité (quand c'est possible) d'utiliser des termes trop techniques, scientifiques ou de spécialistes. Nos informations sont donc parfois partielles. Pour des informations médicales et scientifiques précises, se reporter aux publications ou aux spécialistes. Cependant, en fin de menu, en bas à gauche des pages du site, le Glossaire fourni les définitions de quelques termes techniques.
• L'ALCAP se dégage de toutes responsabilités liées à des problèmes qui feraient suite à une mauvaise interprétation ou une mauvaise utilisation des informations contenues sur ce site.
• Seuls les médecins et chercheurs connaissant la pathologie peuvent approuver les informations scientifiques et médicales publiées sur ce site. Elles ne peuvent en aucune manière se substituer aux diagnostics, soins et traitements effectués par le corps médical.
• Si certaines de nos réponses vous semblent inexactes ou devoir être modifiées, veuillez SVP nous en informer (en écrivant à : serge@alcap.fr).